Conectando enfermedades raras

Share4Rare
Cataluña (Barcelona)

Esta plataforma colectiva en línea puede significar mucho para los pacientes con enfermedades raras, como el cáncer infantil, y sus familias.

 

Las enfermedades raras son un conjunto de alrededor de 8.000 patologías diferentes que afectan a unos 30 millones de personas solo en Europa (el 80% son niños). Sorprendentemente, sólo el 10% de estas enfermedades cuentan con una base sólida de conocimientos científicos.

Para profundizar en el conocimiento del 90% restante, el Institut de Recerca Sant Joan de Déu ha puesto en marcha Share4Rare, la primera red social que conecta a pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras de todo el mundo, ofreciendo un lugar de encuentro virtual y seguro a las familias afectadas por enfermedades minoritarias y recopilando información relevante para avanzar en la investigación de estas patologías.

A diferencia de los foros convencionales, el proyecto Share4Rare incorpora algoritmos matemáticos, como los que utilizan las plataformas de citas. Estos ayudan a conectar a los usuarios en función de la información que brindan en su perfil y permiten que las personas dirijan sus consultas a aquellos que tienen más probabilidades de darles una respuesta. 

Share4Rare también ayuda a los pacientes y cuidadores afectados por la misma enfermedad o síntomas a conectarse para que puedan apoyarse mutuamente. Esto es extremadamente importante en una comunidad cuyas patologías tienen una prevalencia muy baja y una alta diversidad de síntomas.

La plataforma Share4Rare se lanzó públicamente en abril de 2019 bajo el lema “Transformemos lo raro en extraordinario”. Además de conectar a las familias que pueden estar conviviendo aisladas con una enfermedad rara, Share4Rare tiene como objetivo empoderarlas brindándoles acceso a materiales educativos escritos por expertos médicos en su campo. Share4Rare también recopila datos clínicos de los usuarios de la plataforma, que son una buena base para la investigación. En la primera fase, la plataforma recopila datos para dos grandes conjuntos de enfermedades: tumores pediátricos y enfermedades neuromusculares.

Expertos del Institut de Recerca Sant Joan de Déu lideran este proyecto financiado por la Comisión Europea en el marco del programa Horizonte 2020. La World Duchenne Organization, la Melanoma Europe Patients Network, las universidades de Newcastle y Politècnica de Catalunya, y empresas del ámbito social, como Asserta y The Synergist, también forman parte del consorcio del proyecto.

AcciónAtlas: Comparte este artículo para que el proyecto llegue a más gente, únete a la comunidad o participa en alguno de los proyectos de investigación en marcha, como el que estudia los efectos a largo plazo del tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda en pacientes pediátricos.

Escrito por

Òscar Marín (01 octubre 2020)

    Biografía

    Periodista y blogger, ha sido redactor de varias revistas de viajes, naturaleza y ciencia durante los últimos 20 años.

    Responsable del proyecto

    Institut de Recerca Sant Joan de Déu

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    Efectos de la COVID-19 en personas con enfermedades raras
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