Connectant malalties rares

Share4Rare
Catalunya (Barcelona)

Les malalties rares són un conjunt d’unes 8.000 patologies diferents que afecten uns 30 milions de persones només a Europa (el 80% són nens). Sorprenentment, tan sols el 10% d’aquestes malalties tenen una base sòlida de coneixements científics. Per aprofundir en el coneixement del 90% restant, l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu ha posat en marxa Share4Rare, la primera xarxa social que connecta pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares d’arreu del món, oferint un lloc de trobada virtual i segur a les famílies afectades per malalties minoritàries i recopilant informació rellevant per avançar en la investigació d’aquestes patologies.

A diferència dels fòrums convencionals, el projecte Share4Rare incorpora algoritmes matemàtics, com els que utilitzen les plataformes de cites. Aquests ajuden a connectar els usuaris en funció de la informació que ofereixen en el seu perfil i permeten que les persones dirigeixin les seves consultes a aquells que tenen més probabilitats de donar-los una resposta. Share4Rare també ajuda els pacients i cuidadors afectats per la mateixa malaltia o símptomes a connectar-se per poder donar-se suport mutu. Això és extremadament important en una comunitat on les patologies tenen una prevalença molt baixa i una alta diversitat de símptomes.

La plataforma Share4Rare es va llançar públicament l’abril del 2019 sota el lema “Let’s make rare extraordinary”. A més de connectar les famílies que poden estar convivint aïllades amb una malaltia rara, Share4Rare té com a objectiu empoderar-les oferint-los accés a materials educatius escrits per experts mèdics en el seu camp. Share4Rare també recopila dades clíniques dels usuaris de la plataforma, que són una bona base per a la investigació. En la primera fase, la plataforma recopila dades per dos grans conjunts de malalties: tumors pediàtrics i malalties neuromusculars.

Experts de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu lideren aquest projecte finançat per la Comissió Europea en el marc del programa Horitzó 2020. La World Duchenne Organization, la Melanoma Europe Patients Network, les universitats de Newcastle i Politècnica de Catalunya, i empreses de l’àmbit social, com Asserta i The Synergist, també formen part del consorci del projecte.

Escrit per

Òscar Marín (01 octubre 2020)

Biografia

Periodista i bloguer, ha estat redactor de diverses revistes de viatges, natura i ciència en els darrers 20 anys.

Responsable del projecte

Institut de Recerca Sant Joan de Déu

Efectes de la COVID-19 en persones amb malalties rares
Llicència Creative Commons

Comentaris

 

Porta'm a algun lloc
Tanca
Porta'm a algun lloc
Tanca
Llei de Protecció de Dades (LOPD).
En compliment d’allò que es disposa a la Llei Orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal, i de les Normes de Procediment aprovades pel Reial Decret 1720/2007, de 21 de desembre, als subscriptors de l’Atlas of the Future se’ls poden demanar dades de caràcter personal, que s’incorporaran en un fitxer la responsabilitat del qual correspon a Democratising The Future Society, SL. Aquest fitxer s’incorporarà degudament a l’Agència Espanyola de Protecció de Dades en compliment de les mesures de seguretat establertes en la normativa vigent.Els subscriptors poden exercir en qualsevol moment els seus drets d’accés, rectificació, cancel·lació i oposició en relació amb les seves dades personals. Podran fer-ho per correu postal enviant un escrit a Democratising the Future Society SL, Ref. LOPD, Calàbria, 10, 6-3 08015 de Barcelona (Espanya) i/o per correu electrònic, fent clic aquí. A més, el subscriptor haurà de comunicar a Atlas of the Future qualsevol modificació de les seves dades personals, per tal que la informació emmagatzemada per l’Atlas estigui sempre actualitzada i no contingui errors.
Tancar
29th October - 10th December
Education Edition: the future of learning explained by 7 of the world's most inspiring experts
Discover the online event
Online event: Fixing the future
Sign up for our weekly newsletter