Aquesta plataforma col·lectiva en línia pot representar molt per als pacients amb malalties minoritàries, com el càncer infantil, i les seves famílies.

Les malalties rares són un conjunt d’unes 8.000 patologies diferents que afecten uns 30 milions de persones només a Europa (el 80% són infants). Sorprenentment, tan sols el 10% d’aquestes malalties tenen una base sòlida de coneixements científics.

Per aprofundir en el coneixement del 90% restant, l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu ha posat en marxa Share4Rare, la primera xarxa social que connecta pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares d’arreu del món, oferint un lloc de trobada virtual i segur a les famílies afectades per malalties minoritàries i recopilant informació rellevant per avançar en la investigació d’aquestes patologies.

A diferència dels fòrums convencionals, el projecte Share4Rare incorpora algoritmes matemàtics, com els que utilitzen les plataformes de cites. Aquests ajuden a connectar els usuaris en funció de la informació que ofereixen en el seu perfil i permeten que les persones dirigeixin les seves consultes a aquells que tenen més probabilitats de donar-los una resposta.

Share4Rare també ajuda els pacients i cuidadors afectats per la mateixa malaltia o símptomes a connectar-se per poder donar-se suport mutu. Això és extremadament important en una comunitat on les patologies tenen una prevalença molt baixa i una alta diversitat de símptomes.

La plataforma Share4Rare es va llançar públicament l’abril del 2019 sota el lema “Let’s make rare extraordinary”. A més de connectar les famílies que poden estar convivint aïllades amb una malaltia rara, Share4Rare té com a objectiu empoderar-les oferint-los accés a materials educatius escrits per experts mèdics en el seu camp. Share4Rare també recopila dades clíniques dels usuaris de la plataforma, que són una bona base per a la investigació. En la primera fase, la plataforma recopila dades per dos grans conjunts de malalties: tumors pediàtrics i malalties neuromusculars.

Experts de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu lideren aquest projecte finançat per la Comissió Europea en el marc del programa Horitzó 2020. La World Duchenne Organization, la Melanoma Europe Patients Network, les universitats de Newcastle i Politècnica de Catalunya, i empreses de l’àmbit social, com Asserta i The Synergist, també formen part del consorci del projecte.

AccióAtlas: Comparteix aquest article perquè el projecte arribi a més gent, uneix-te a la comunitat o participa en algun dels projectes de recerca en marxa, com el que estudia els efectes a llarg termini del tractament de la leucèmia linfoblàstica aguda en pacients pediàtrics.

Periodista i bloguer, ha estat redactor de diverses revistes de viatges, natura i ciència en els darrers 20 anys.